Detta klipp är en personlig favorit. Det ger en bild av exakt hur mycket skada den här toppstyrningen av FMT orsakat i termer av mänskligt lidande. Om 100 år kommer ALLA som har en tarmsjukdom erbjudas FMT behandling.
Det kommer också ges till bebisar som hamnat efter av olika slag, blev för tidigt födda, föddes med kejsarsnitt, eller haft andra problem. I slutändan tror jag nästan alla kommer ta det. Även människor som inte är sjuka.
Men detta är Yasmins historia. Yasmin är en 25 år gammal tjej från England med en historia av svår ulcerös colit. När håret ramlar av, man blöder konstant, inte kan sova genom natten, och läkarna vill ta bort halva ens tjocktarm — då vet man ATT DET ÄR ILLA!
85-90% Most days. Occasionally this will slip down to 50-60% for a few days when in a mini flare but this is getting less and less frequent.
What was your diagnosis and what treatments did you try before FMT?
Ulcerative Colitis, Diagnosed Jan 2012. Symptoms started on holiday in Lanzarote with family and initially I thought I had a stomach bug. I was firstly put on Mesalamine and Asacol but unfortunately my kidneys didn’t respond well so as my symptoms got progressively worse my next option was steroids.
I was on steroids July 2012 – April 2014 40mg tapered down each time to about 20mg before my symptoms would get worse again. Even at 40mg my symptoms were raging with countless toilet trips, urgency, bleeding and cramping.
So it was decided November 2013 to add Immunosuppressants to the cocktail and hope that with my immune system being controlled and being on a high dose of steroids my inflammation would calm down.
Unfortunately things got progressively worse and January 2014 I was admitted to hospital and given steroids through Intravenous Drip every 6 hours for around ten days. I was then released and sent home to taper down the steroids again and was signed off work for a few months. I remained on Azathioprine.
June/July 2014 my hair started to fall out. It was most noticeable in the shower and when I would run my hands through my hair. I was still on around 25mg steroids so I was still experiencing mood swings, weight gain, insomnia and moon face.
I was quickly switched to 6-MP instead of Azathioprine in the hope that it would slow the hair loss but it didn’t and so August 2014 I made an appointment with the Taymount Clinic for 2 weeks treatment in December (the waiting list was that long at the time) and I decided to come off all medication and try and manage the UC with diet to keep my hair and try and gain back some control.
Very luckilyTaymount had a cancellation early September and I was able to drop everything and run to them living just over an hour away. The hospital had told me to start thinking about having my colon removed as I wasn’t responding to treatment and so I knew that FMT was my only option left.
When did you have your first and last FMT treatment?
My first FMT was September 8th 2014 and my last was 2 weeks ago today. I now have FMTs every two-three weeks at the Taymount and this works very well for me.
How many FMT treatments did you need to see initial results and the results you have today?
After 4 or 5 I started to see changes and feel differently and after ten I was well on the way to where I am now. FMT wasn’t a miracle cure for me. I had to combine diet and supplements with FMT to see the best results. It took about 6 weeks to start seeing great results.
Have there been other perpetuating factors in your illness or illnesses, or was your only issue a bacterial imbalance?
No other factors, just bacterial imbalance, but the damage that was done in the first few years while I tried out different medications under treatment with the NHS meant precious time was lost and I’m not sure that my colon will ever recover fully from it.
Does your condition still need maintenance eg diet, supplements, medication etc to keep it in remission?
Yes – Everyday I’m tweaking and adding or changing things. I try to eat Paleo as much as possible and avoid the usual dairy, gluten and grains however it is hard so I do slip up sometimes. I also take Biomune, Glutamine, VSL3 and drink nutribullet vegetable juices to try and get goodness into me.
I really believe that the FMT wouldn’t have worked for me without a diet change as well. The two compliment one another.
How and when did you first hear of FMT?
Many hours of researching on the internet led me to the Centre for Digestive Diseases in Australia, then I stumbled across the Taymount who are much closer to home.
I first came across them on the Power of Poop website but it took me a while to truly believe in the science of it all. I remember booking the initial consultation and thinking ‘There’s no way this is going to work’.
What factors did you take into account when deciding to do FMT?
Nothing else had worked. The side effects of the medication were killing me. I felt like I aged 15 years in 3 and the hospital were advising a colostomy. I hate being told no and I just knew that there had to be something out there that could help me get better and keep me from having to have surgery.
What did your doctors say?
They were actually excited and happy for me but they advised me not to pay out for the treatment and suggested they would do it for me.
The Registrar at the hospital then led me down a garden path, through no fault of his own, where he tried to get the permission of the hospital board to do the FMT himself but after a few months of pushing, they said no! I was gutted but in the long run I know now it was for the best and I’m in the best hands!
What criteria did you use to choose a donor?
Taymount use different donors and they do all the screening and checking etc. All I know is they are super human beings, very healthy and fit with great gut microbes and fantastic for helping people like me.
What was your FMT experience like?
I was a nervous wreck! I was terrified it wouldn’t work, that it would hurt, that I wouldn’t be able to hold it in. The nurses at the Taymount were amazing and put my mind at rest and over the 2 weeks I became more and more confident with the whole process. I imagine it would be a very different experience if you are doing them at home alone.
Do you have any funny stories from your FMT journey?
I was a total sugar monster throughout my teens and early twenties. I had to really battle against a chocolate addiction when I started having FMTs.
The patient Liason Officer at the Taymount spent hours talking to me about diet and how to change what I eat for the better and she was shocked at how scared I was to give up chocolate and sweet things.
On Day 6 of my first FMTs after all these chats she caught me buying chocolate in a shop beside the clinic! Ooops. To make things worse I didn’t have the right change and she had to lend me 50p towards it. I was mortified.. and didn’t eat the chocolate 😉
What was your darkest moment when you were ill?
Probably the day the hospital emailed me to tell me the board weren’t going to allow the FMT. I was going downhill rapidly after coming off all my medication mainly due to my hair loss and the terrible nausea. I had pinned everything on the treatment.
It was August and I knew I would have to wait until December to start the FMTs and there was a very high possibility my colon wouldn’t make it through. It was a really dark day. I remember it so so well. A few days later I got the call about the cancellation and everything took a turn for the better.
What sustained you throughout?
My amazing partner Morgan. Day after day of caring for me. He definitely has gone above and beyond what many other people would have done. . . and not for days, or weeks or months… but for years! The rest of my family are fantastic too and they give me great support.
What are the top 3 things you most enjoy about your post-FMT life?
SLEEP! Being able to sleep through the night without having to get up 3 or 4 times. Having energy. Understanding what it is to have a healthy diet and lifestyle.
Being able to spend time with friends and family and not worry.
What advice do you have for others to deal with the fear and (perceived) risk about FMT, in the face of scepticism from treating doctors, friends and family?
I think if you are desperate enough like I was you will just do it but its good to know the risks or the treatment and it was hard to really find any. If your life is being ruined by side effects of all the horrible mediations like mine was and your illness isn’t really getting better then you will push for it.
If you don’t like that the doctors tell you to eat low residue diets to help your healing and put you on high sugar and dairy meal replacement drinks to give your colon a rest and you know that’s a load of rubbish then you will research and find that FMT is the best way to achieve a better life.
I don’t think there’s any advice I can really give as everyone has their own journey with this illness so I can only tell my story in the hope that it helps others.
If you are reading this article then you are already half way there!
What advice do you have for someone trying to make a decision about FMT?
Read, research and don’t take no for an answer. Get lots of different opinions and surround yourself with positive people who want the best for you. Book in a consultation with a FMT clinic or meet with someone who has done it at home.
When you weigh up pros and cons of FMT versus Medication the decision will be obvious.
Yasmin blev behandlad på Taymount kliniken i England, som jag också övervägde när jag letade efter FMT behandling. Det är en stor klinik som funnits länge. 10 implantat kostar runt 50 lax.
Men kvalitén per implantat verkar inte var högre än dom man får via Microbioma.org. Detta är baserat på feedback från människor som är svårt sjuka och provat båda. Som jag träffat via dessa två FMT Facebook grupper:
Det finns även en något billigare klinik i Bratislava som kallas IPPM, som jag var nära att åka till. Jag säger absolut inte att den är dålig — men den verkar inte vara extraordinärt bra heller.
Den sticker inte ut från mängden, om man säger så. I termer av resultaten folk rapporterar.
VIKTIG POÄNG: Både Taymount och IPPM är fysiska kliniker man måste resa till. Då tillkommer resekostnader, mat, hotell, samt andra utgifter. Man får nog lägga på en 10k för detta. Då deras schema är 1 implantat per dag — så blir det 10 arbetdagar och MINST 12 dagar totalt, antagligen runt 14.
Den svenska bloggen Flygande Draken åkte ner till Bratislava IPPM och genomförde 10 implantat på deras grovt autistiska 15-åriga dotter. Men 11 månader senare var hon inte märkbart bättre.
Här är det sista inlägget som summerar deras erfarenhet:
Dom kunde dock fasa ut barnets lugnande medicin, en månad efter behandlingen avslutats — vilket ändå måste ses som ett signifikant framsteg? Eller?
Från bloggen:
Nu, i februari 2021, är det ungefär 11 månader sedan vi for till Bratislava och IPPM-kliniken för att inleda 10 behandlingar med Fecal Microbiota Transfer, FMT.
Förhoppningen var att detta skulle vara ett effektivt sätt att behandla autism. Vi ville att vår då 15-åriga dotter E med svår autism i första hand skulle bli självständig i toalettsituationen, i andra hand – men lika varmt önskat – att de autistiska symtomen skulle mildras, och livet bli enklare för både henne själv och oss i hennes närhet.
Även om jag primärt arbetar med ”vanliga” kunder, så kan man få mig som FMT coach (8 konsultationer) om man beställer Microbiomas ASD paket som är riktat specifikt till autistiska barn.
Då betalar man en klumpsumma på runt 100k och får genom det en obegränsad mängd FMT produkter under 16 veckor (eller 4 månader).
Eftersom summorna här är så himla höga — så erbjuder jag en gratis konsultation för de som vill veta mer eller funderar på detta alternativ. Kontakta mig då via Email, Telefon, eller Facebook.
My name is Don Makowski and I suffered from Ulcerative Colitis/Crohns for nearly 10 years. My involvement in FMT sites and anything UC related is very low these days.
I comment from time to time but really have nothing to do with it since I cured myself. I wrote a book describing my entire journey which started at age 50 and lasted until I was 60. It wasn’t a fun time, but I continue to do what I can to help others.
My main message to those suffering is that this is a condition and not a disease. A condition can be cured where many times a disease cannot or at least that is the mindset. I never tried to sell my book or promote it.
I never wanted to be seen as someone trying to make money from sickness. I have seen a lot of that, and it disgusts me. I have encountered much suspicion about that — but all I can say is that through all my suffering maybe I can help others to avoid it, or to cure themselves, like I did, so that they can get back to living.
I am now close to my 66th birthday and my health has never been better. I am not on any medication or diet. I do take good care of myself and quit drinking alcohol at the beginning of the Coronavirus outbreak.
I have been an alcoholic for most of my life and attribute stopping to a side effect of the FMT. My donations came from my wife who has never been much of a drinker.
I did 10 fecal transplants for 10 consecutive days in the evening before bed. At that time, I was on high dose prednisolone (60 mg/day) in order to calm the inflammation and stop the bleeding. I tried to get a GI doctor to help me, but I could not find one who was willing or able to.
1) I mixed the fecal matter with purified water and psyllium fiber before injecting using a turkey baster.
2) I would try to get 3 basterfulls into myself and then go directly to bed. The fiber would thicken the material and also allow the bacteria to feed, and I believe that made a huge difference.
3) Even though I was still having diarrhea at that time I was able to hold the transplant all night.
After the 10 days I still was not convinced that it worked. I was hoping for quick results but that just does not happen. It took a long time to get that sick and it was going to take a long time to heal.
Over the course of the next year I noticed a gradual change in my system. I was having less diarrhea and much less pain. After 2 years I was completely healed inside and was healing from the trauma.
The trauma I am referring to is the fear associated with having to go to the bathroom when no bathroom was available. That took a couple more years but I was able to get over that simply because I did not have the emergencies any more.
In closing I want to offer my book for free to anyone who wants to read my story. It is called The Doctor Said What? One Man’s Victory Over Ulcerative Colitis.
Send me a request at donmakowski89@gmail.com and I will send a PDF. The book is also available through Booklocker and on Amazon or even E-Bay. I do not get any money from these sales.
Thank you Theo for the opportunity to share my story!
Anna Nielsson kommenterade i tråden, och vi började prata. Anna heter egentligen något annat, detta är ett Facebook konto hon skapat där hon tillåts vara sjuk och kan säga som det är. Det kan hon inte göra under sitt riktiga namn.
Där hon till och med tvingas söka jobb — trots att hon är självmordsbenägen och inte vill leva. Hon har flera väninnor som söks dödshjälp på kliniken Pegasos i Schweiz och inte är med oss längre.
Ofta på grund av aggressiv behandling med antibiotika över lång tid som ”förstört deras kroppar”, som hon säger.
Anna har sedan sommaren 2021 kämpat med en besvärlig C-diff (Clostridium difficile) infektion.
Hon har även en kronisk urinvägsinfektion som gett permanenta nervskador.
Problemet är att båda behandlas av sjukvården med antibiotika, som slår ut kroppens egna livsviktiga bakterier.
Varje behandling som inte funkar gör personen sjukare, vilket i sin tur kräver en ännu starkare behandling nästa gång.
Det är en dödsspiral.
Innan hon blev sjuk drev Anna eget företag som personlig tränare. Men nu har hon fått uppleva den svenska sjukvården som går på knäna, med dom längsta kötiderna i hela Europa.
Det finns tre saker du vill undvika i Sverige:
Bli sjuk (man måste vara frisk för att orka vara sjuk)
510%. Det är ingen liten ökning! Ett avslag när man är:
Desperat
Fattig
Svårt sjuk
–kan ge en PTSD. Det är krossade livsöden, drömmar, och självmord som ligger bakom dessa siffor.
När jag opererade min vänstra hand på grund av ett kraftigt fall samt vikingasjukan, så var jag tvungen att skriva en uppsats om varför jag inte kunde lyfta saker på jobbet — med handen som precis blivit opererad. Uppsatsen skrevs med min högerhand.
Pengarna kom ett halvår senare, och det var inte mycket (typ 1500 kr) eftersom jag var timanställd och min chef inte rapporterade in några avbokade pass. Utan han gav mig helt enkelt inga pass, istället. Jag var hemma i 4 eller 6 veckor (kommer inte håg exakt).
Men nog pratat om mig! Här har du mer information om mig.
Jag blev sjuk sommaren 2021 i cdiff mest troligen pga antibiotika.
Hade diarré flera dagar o låg o grät på golvet med is mot anus. Var på väg mot akuten men ingen uber kom så fick den dumma idiotiska idéen äta uppstoppande piller.
Minns ej vad de heter nu. Men tog nog 4 stycken. Där nångång började fatta jag kanske har cdiff. Men då tog det ytterligare någon vecka få ut något pga dessa piller. Magen växte o hade ont med.
Är farligt äta sådana piller men var dum o desperat som sagt…
Iaf, efter ca 1 vecka fick iväg provet labb och var cdiff. Nu hade hunnit börja läsa på olika grupper om att den bästa antibiotikan mot cdiff var dificlir och inte flagyl och vancomycin.
Men det vägra ju VC ge mig för den kostar 15500! Så jag fick äta flagyl 14 dagar eller något. Blev något bättre men sen sämre igen. Då började hästjobbet övertyga VC om att få dificlir. Men de vägrade såklart.
Fick vancomycin som fick biverkningar av men VC struntade i det med. Sa skulle äta ändå. Tillslut efter lång tid fick en sommarvikarie på VC skriva ut dificlir.
Då hade vart dålig tror ungefär 21/2-3 månader. Gjorde mig bättre. Stor mage ond fortfarande, väldigt ojämn balans avföring, lukt. Tillslut hittade jag också en mer privat läkare som skrev ut dificlir långtid så jag kunde fortsätta äta antibiotika för min andra sjukdom.
Vilket är ett desperat måste. Fick betala med egna pengar såklart. Hade läst en del åt samtidigt för att balansera upp om de behövde äta antibiotika och kände hade inget val. Fick diarré igen och panik men fortsatte äta mina dificlir.
Ökade nog dos där igen till normaldos för tänkte skulle spara pengar ta ett piller istället för två per dag. Dum idé. Nu är jag rätt okej men tog ett bra tag, nog ett halvår, men avföring luktar fortfarande illa.
Innan hade i princip ingen doft alls.
Något obalanserad fortfarande men inget mot vad var.
Skulle inte säga hade den värsta sortens cdiff för vet de som blivit extremt mycket sämre. Man kan dö i det. Kanske låg på en 4/10 sjukdom.
Men vården kan inget om det heller eller bryr sig. Var på akuten med fick ligga frysa timmar i ett rum sen bli hemskickad. Så är rätt övertygad om blir tex 7/10 sjuk i det ingen hjälp Sverige.
Måste nog vara döende för få FMT.
Jag har iaf funnit en klinik i London som gör FMT och verkar räddat en tjejs liv. Vi är med i gemensamma grupper. Så min plan var att om behöver åka dit men blir rejält dyrt.
Säkert 50.000 minst bara behandling och jag har redan lagt ca 800.000 på vård på ca 2,8 år inkl omkostnader som resor, hotell eftersom Sveriges inkompetenta vård felbehandla mig. Lämna mig hemma dö på morfin.
Så detta är bara en sak till på listan som de uppenbarligen inte vill eller klarar av…
Men om jag får tillbaks det eller om/när jag förhoppningsvis slutar äta långtidsantibiotika någon gång kommer vilja balansera upp magen rejält.
För har fortfarande dålig doft avföring, är säkert helt förstörd floran hela magen pga all antibiotika och smärtstillande o sen cdiff på det.
Stor mage med som kan bero på mängder saker. Växte till sig och blev större o svullen av cdiff. Innan blev sjuk min andra sjukdom för 3 år sen drygt var smal och vältränad.
Kul dock att du har kunskap och kollat upp saker. Känns tryggt veta nån i Sverige iaf som har liknande problem för vet ingen. Bara massa från USA de cdiff grupper är med i. Har också 2 paket dificlir hemma värda ca 30.000 som går ut i år 😦
Har flera till på recept…
Intressant även med veterinärer och hundar. Är likadant med min andra sjukdom. Hundar får extremt mkt bättre vård och veterinärer verkar ha helt annan koll…
Hon berättar för mig att hon bett vården om att få FMT för sin C-diff, vilket man har rätt till i Sverige, men blir avfärdad varje gång. Vården är instruerad att prova flera omgånger antibiotika innan man får FMT.
Och även när man får det, så är det inte 5-10 implantat, utan endast 1-2 stycken. Bara det som krävs för att slå ut C-diffen. Och inte vad som krävs för att återställa matsmältningen till normal funktion. FMT borde vara FÖRSTAHANDSVALET, inte andra, tredje, eller fjärde.
Det finns i kliniska studier nästan inga allvarliga bieffekter av FMT. Den vanligaste bieffekten är att man blir dålig i magen 1-3 dagar efter behandlingen.
Men en person dog för att man inte testade för en viss bakterie, som man nu alltid testar för.
Långtidsantibiotika äter via internationella specialister eftersom Sverige felbehandlade mig så blev extremt sjuk och fick söka vård utomlands för att rädda mitt liv. Min diagnos är kroniskt inbäddad uvi eller chronic embedded uti. Troligen med kraftiga nervskador för kan inte sitta.
Sverige lämnade mig hemma dö på morfin.
Men tillbaks till cdiff. Jag fick först rejäl diarré och hade så ont så låg och grät på golvet med is tryckt mot anus.
I min sjukdomskänsla och desperation tog dimor som är uppstoppade piller vid diarré. Gör aldrig detta om du misstänker cdiff. Det kan bli rejält farligt!
Min mage svullnade upp och hade kramper men diarrén och möjligheten att få ut avföring försvann nästan. Så jag kunde inte lämna något cdiff prov på över en vecka. När väl gjorde fick besked det var cdiff.
Vårdcentralen ville bara ge mig flagyl.
Nu hade jag hunnit börja läsa på i olika cdiff grupper och förstod det var den sämsta antibiotikan som inte längre rekommenderades av världsledande på ämnet. Detta var bla den information fick en grupp kunna visa upp VC.
Den antibiotika som rekommenderas är Dificlir eftersom den lämnar övriga magens bakterie intakta samt bara tar på cdiff bakterien.
Den andra antibiotika som också ges för detta är Vancomycin och den fungerar för en del. Men både Vanco och Flagyl förstör magens övriga bakterier men de är billiga! Till skillnad från Dificlir som kostar ca 15.000 en förpackning för 10 dagar.
Jag blev något bättre på Flagyl men sedan sämre igen. Då började det stora övertalningsarbetet försöka få min husläkare skriva ut Dificlir. Men hon vägrade. Enligt svenska riktlinjer skrivs den bara ut vid återkommande cdiff.
Jag fick istället utskrivet Vancomycin som fick början till tinnitus av. Och jag har läst på tillräckligt länge för att veta tinnitus beroende på grad är en av de värsta sjukdomar som finns.
Hög självmordsstatistik.
Men trots detta så vägrade VC ge mig Dificlir. Min husläkare konsulterade en infektionsläkare som menade på det var troligen inte Vanco som gav mig tinnitus.
Men läst på tillräckligt länge och pratat med mängder människor för att veta man kan få all sorts biverkningar av all sorts antibiotika. Även om det inte är listat just den biverkningen.
Vet flera kvinnor som åkt till dödskliniken Pegasus i Schweiz då de tagit fluorokinolonen antibiotika (ciprofloxacin, moxifloxacin, levofloxacin, norfloxacin) vilket förstört deras kroppar helt. Men det är ett annat ämne som inte ska ta upp här.
Jag mådde väldigt dåligt, hade diarré, stor svullen mage, kramper magen, ibland lite mindre diarré men jag fortsatte tjata på VC.
Orsaken de inte ville ge mig Dificlir är såklart för att den är dyr!
Som tur är fick en sommarvikarie tillslut skriva ut Dificlir. Då hade ca 2,5-3 månader gått och visste om c-diff sporerna växte till sig hela tiden utan adekvat behandling. Hade även varit på akuten där blev hemskickad utan hjälp.
Dificlir gjorde mig bättre men jag var fortfarande inte bra magen. Samt jag började bli desperat sjuk i denna kroniska inbäddade uvi igen då inte kunde äta antibiotika.
Tillslut hittade jag en privatläkare som gav med sig att skriva ut flera recept på Dificlir om jag betalde för dem själv. 10 dagar är ca 15.000. Hade listat ut att jag kanske skulle kunna äta antibiotika för min inbäddade infektion om samtidigt vid sidan av åt Dificlir.
Annars är antibiotika ett stort big NO för de som haft c-diff vilket är och kan bli dödligt. Men kände inte hade något val och eftersom jag redan varit självmordsbenägen av smärtor 2,5 år pga denna kroniska inbäddade uvi kände det var värt prova.
Så jag började äta Dificlir vid sidan av annan antibiotika. Diarrén kom tillbaka och fick total panik. För på något sätt var tvungen få in antibiotika till min blåsa för den kroniska inbäddade uvin.
Men jag höjde upp dosen till två piller per dag igen vilket är den rekommenderade dosen. Hade nämligen försökt dryga ut kassan lite genom att ta bara ett piller Dificlir istället för två efter ett tag. Då gick det bättre. Skulle tro åt Dificlir 4-6 veckor.
Hämtade ut 2 paket till för ca 30.000 som tyvärr går ut detta år. Men magen började bli bättre. Hade fortfarande illaluktande avföring men var mer hård än lös. Även om kunde vara lite instabilt. Magen var inte heller lika ond och svullen.
Jag hittade också en c-diff klinik i London som hade räddat en annan kvinnas liv och min plan var att om jag blev sämre igen skulle åka dit. Även om det skulle kosta mig långt över 50.000.
Nu har ca 10 månader passerat. Jag har klarat än så länge äta antibiotika för min kroniska inbäddade uvi, peppar peppar.
Vet kan få tillbaks cdiff när som helst.
Min avföring luktar fortfarande illa men jag är oftast mitt vanliga jag hård och får använda duschslang för få ut något. På en skala 1-10 sjukdomsmässigt skulle tro låg på en 4. Tror däremot inte hade fått bättre vård om hade legat på en 7:a.
Så jag är beredd – som vanligt – att ta min vård i egna händer och resa utomlands för hjälp. På 2,9 år har jag lagt ca 800.000 på allt jag trott kunnat göra mig frisk och varit utomlands ca 16 gånger.
För i Sverige får jag inte hjälp. Så min plan och dröm är också att bosätta mig utomlands längre fram för mitt förtroende för svensk sjukvård är noll.
De lämnade mig hemma dö på morfin och hade jag inte tagit min vård i egna händer och rest utomlands hade varit död nu eller tagit livet av mig.
Så detta med cdiff är bara ytterligare en sak svenska vården inte har kompetens eller intresse för. Tyvärr verkar det inte se så extremt mycket bättre ut i andra länder heller. Men Sveriges vård är bedrövlig på många områden. Har även endometrios där kunskapen ligger minst 15-20 år efter.
Lite om mig annars. Var en positiv, vältränad och glad kvinna trots endometrios som visste skulle behöva operera utomlands så ingen hjälp Sverige.
Sen fick jag denna kroniska inbäddade uvi som förstörde hela mitt liv. I flera år låg och grät och skrek på golvet. Vi sökte hjälp hela världen och var ett steg under regeringsnivå då så sjuk men ingen hjälp.
Jag hade då innan blev sjuk både anställning och företag bla som personlig tränare.
Är 48 år idag, hunden fått flytta till en vän då blev sjuk för klarade inte ta hand om.
Jag är även gift, pensionssparade och hade mål.
Har idag en kraftig PTSD för vården.
Mitt liv har förändrats mycket på 3 år.
Är så mycket bättre men tillbringar fortfarande 95% i liggande ställning men gråter och skriker inte hela dygnet nu och vill dö. Bara timmar här och där.
Vi får se hur allt går men detta var min historia och upplevelse av just c-diff.
Som kan komma tillbaka. Jag tror också min mage är helt förstörd floramässigt pga alla medeciner men även cdiff.
Är glad att jag hittade Theo Alexander Gerken som verkar ha mycket erfarenhet och kunskap om detta. Så mycket möjligt att jag tar del av hans kunskap inom FTM och annat för kurera mig och bli bättre. Blir också bra mycket billigare än åka London. Samt kan ta upprepade behandlingar.
Med vänlig hälsning,
Anna
Eftersom hennes bra bakterier är helt utslagna i hela kroppen av en väldigt (!) aggressiv behandling av antibiotika över lång tid, så hoppas jag att hon ska kunna återställa balansen med FMT.
Jag publicerar det här med hennes tillåtelse och ni får gärna kontakta henne via hennes FB konto. I framtiden kanske man till och med kunde ha någon slags insamlingskampanj för att sponsra framtida FMT behandlingar? Och sen publicera uppdateringar på bloggen så folk kan följa utveckligen?
FMT kan vara det enda sättet att återställa en tarm som kommit helt ut balans. Yoga, kost, fasta, tarmrening, fibrer, och en hälsosam livsstil är bra komplement och gör FMT behandlingen mer effektiv.
Varför är FMT lagligt idag för hundar men inte för människor?
FMT ges idag av sjukvården för den besvärliga tarmbakterien Clostridium difficile. Det är mycket svårt att få behandlingen för andra besvär även om man är mycket sjuk och inte kan jobba p.g.a. sina besvär. Men det görs i ovanliga undantagsfall.
Även om man går med på att betala hela kostnaden för behandligen, så får man den ändå inte. Inte ens om man skulle köpa behandlingen till överpris, så att staten skulle TJÄNA pengar.
Det är inte heller tillåtet att köpa tjänsten via privat sjukvård. Det är olagligt och skulle vara ett lagbrott.
Detta är svensk byråkrati. I sin renaste form.
Vi vet inte om det kommer ta 10 år, 50 år, eller 250 år — för det att legaliseras. Det kan ta ett tag.
Norge har en klinik
Danmark har en klinik
Tyskland? Massor med kliniker
Sverige? NEJ
Det är på något sätt symboliskt att kroniskt sjuka hundar kan få hjälp via FMT — men människor får lida i tystnad. I ett överbelastat vårdsystem med dom längsta kötiderna i Europa.
När kommer FMT till Sverige? Jag tror vi är väldigt många som vill veta hur långt man har kommit med FMT som behandlingsform för IBD? Det verkar gå oerhört långsamt i Sverige.
Hej, ja vi är inte riktigt där ännu. Det finns stabil evidens för att det är en bra behandlingsmetod vid diagnosen, clostridium difficile.
När det gäller andra indikationer behövs, mer forskning.
Det finns placebokontrollerade studier som visat att fekal transplantation kan ha en positiv effekt vid ulcerös kolit. Vi får vänta in kunskapsläget helt enkelt.
Den första var AniCura som ligger i Danderyd. Rika människor ska inte behöva ha hundar som går omkring och skiter ner hela huset. Det skulle vara fruktansvärt!
Vid en fekal transplantation (FMT) transplanteras mikroflora från donatorhund till en sjuk individ. Våra donatorhundar är noga utvalda för uppgiften.
De lämnar avföring var tredje månad, de är friska och undersökta för skadliga parasiter och bakterier och de har alla de goda bakterier vi vill föra över till den sjuka individens tarm.
Transplantationen utförs under lätt sedering (lugnande medel) och deponeras i tjocktarmen via en sond. Hunden ska inför behandlingen vara fastande och nyrastad.
Efter behandlingen får din hund komma hem samma dag. Vi kroniska problem brukar 2-3 behandlingar vara att rekommendera och dessa görs med ca 2 veckors intervall.
SJÄLVKLART ska hundar och alla andra djur kunna få hjälp om ägaren betalar för det, eller om försäkringen täcker det, men människor då? Är inte vi viktiga? Är inte vårat lidande värt något?
Under slutet av 2018 kommer vi att börja med så kallade fekala transplantationer (FMT) hos hund från friska, väl undersökta donatorhundar.
Målet med detta är att överföra en frisk tarmflora till en sjuk hund, eftersom tarmfloran oftast blir väldigt rubbad hos hundar med kroniska tarminflammationer eller hundar som haft långvariga och svårbehandlade parasitinfektioner.
Tre behandlingar ges under loppet av några veckor. Fekal transplantation är inget undermedel som kommer att bota alla hundar med kroniska mag-tarmproblem, men är ett värdefullt tillskott i behandlingsarsenalen.
Då har vi minst två aktiva kliniker i Sverige, som hjälper hundar med FMT. Om FMT fungerar för hundar och människor, så fungerar det antagligen för andra djur som har en liknande matsmältning.
Jag hittade en intressant uppsats om FMT för hundar. Hundar FMT behandlar till och med sig själva genom att äta små mängder bajs (Ugh!) — från andra hundar.
Man undrar om dom strategiskt väljer ut hundar som har bättre matsmältning än dom själva? Precis som sjuka människor gör med donatorer av FMT material?
På sida 16 räknar författaren upp olika studier som gjorts.
Studie 1
I en studie gjord på 18 hundar som alla led av akut diarré (AD), utan klar bakomliggande orsak, där alla hade haft diarré <14 dagar delades hundarna in i två grupper.
11 av hundarna gavs behandling med FMT en gång och resterande 7 behandlades på traditionellt sätt med metronidazole under 7 dagar.
Donatorn var en 3-årig blandras, hane, som aldrig hade haft någon GI-problematik, aldrig behandlats med antibiotika och var i allmänt god hälsa. Donatorns avföring screenades för parasiter, enteropatogener samt för en normal mikrobiota med hjälp av dysbios index.
FMT administrerades som enema till kolon med hjälp av en kateter via koloskopi. Båda grupperna hade en förbättring i konsistensen av avföringen efter 7 dagar och efter 28 dagar hade gruppen som behandlats med FMT en fastare avföring och ett lägre kalkylerat dysbios index än gruppen som behandlades med metronidazole.
Hundar som behandlats med FMT fick en klart bättre matsmältning när behandlingen var avslutad.
Studie 2
I en annan studie gjord på 66 valpar med akut hemorragisk diarré, alla diagnosticerade med parvovirus infektion (Canine Parvovirus, CPV) delades valparna in i två grupper där ena gruppen erhöll standard behandling (STD) för CPV, vilket bestod av intravenöst (IV) dropp av Ringers laktat lösning, antiemetika samt IV metronidazole och cefalotin och den andra gruppen gavs STD samt FMT.
Donatorn var en frisk 6-årig American Pit Bull Terrier som ej hade haft någon gastroinstestinal problematik och ej behandlats med antibiotika 6 månader innan donation. Blodprover var även normala och avföringen testades negativt för parasiter samt parvovirusinfektion.
Mortaliteten hos valparna i gruppen STD+FMT var 21,2% (7/33) och 36,4% (12/33) i STD gruppen. Av de valparna som överlevde visade resultaten att gruppen som behandlats med FMT tillfrisknade från diarré snabbare och median-tiden för sjukhusvistelse var hälften så lång i jämförelse med STD-gruppen.
Hundar som fått FMT behandling spenderade alltså HÄLFTEN så lång tid på sjukhuset. Galet!
Författaren går även igenom tre fallrapporter (sida 17) för individuella hundar som behandlats med FMT för olika tarmbesvär. Jag tänkte ta med den sista av dom.
Fallrapport
I en annan fallrapport beskrivs en 9-årig blandras som led av kroniska gastrointestinala besvär.
Hunden hade de senaste 3 åren en historia av intermittent diarré med symtom som tenesmer, blodig avföring och kräkningar återkommande minst en gång per månad.
Behandling med olika antibiotikum – fenbendazole, ranitidin, tylosin och metronidazole under olika omgångar sattes in utan förbättring.
Hunden behandlades sedan med kortison, prednisolon, där man efter 2 månader kunde observera en aning förbättrade symtom. Dock utvecklade hunden polyphagia under ortisonbehandlingen och man observerade ökade nivåer av serum alanin aminotransferase (ALT) vilket gjorde att prednisolon trappades ned och behandlingen avslutades.
Hunden gavs efter detta FMT som behandling, FMT administrerades oralt via en färdig kapsel som intogs dagligen under en 30-dagarsperiod under två omgångar med 8 månaders mellanrum. Kapslarna köptes in från ett företag (AnimalBiome Inc.) som producerar fekala mikrobiota kapslar för transplantation.
Hunden visade en klar förbättring av sjukdomssymtom under behandlingen och under slutet av första behandlingsmånaden hade CCECAI sjunkit från 6 till 4 poäng.
Fyra månader efter den andra behandlingsmånaden visade hunden inte längre några symtom såsom kräkningar, blodig avföring eller diarréer.
CCECAI kalkylerades till 0 poäng och blodanalyser och fysiologiska undersökningar gav goda resultat, hunden hade även gått upp 20% i vikt.
Man 18 kunde även fastställa att mottagarens mikrobiota kom att efterlikna donatorns efter behandlingen med FMT.
Talande mening: ”Fyra månader efter den andra behandlingsmånaden visade hunden inte längre några symtom såsom kräkningar, blodig avföring eller diarréer.”
Jag lägger upp texten här som PDF-fil för säkerhetsskull. Det är en välskriven uppsats, får jag säga. Bra jobbat!
Detta är en praktisk guide i hur man genomför en fekal transplantation med 6 flaskor som man kan beställa via microbioma.org för 18 000 kr.
Jag har personligen beställt två paket från microbioma.org.
Det första var flaskor (6 stycken, 150 ml per burk)
Det andra var piller (120 stycken)
Båda kostade lika mycket.
Man får en mycket bättre deal om man bor i Skandinavien och beställer genom mig. Läs mer här.
Piller är väldigt enkla att svälja — men man får i sig betydligt mindre bakterier än med lavemang (som kommer in bakvägen). Så vill man maximera effekten är det flaskor som gäller.
Denna guide handlar om flaskor.
Folk som har låg motivationsgrad eller mycket pengar kanske ändå beställer piller. Till exempel en person som är äldre — eller svårt sjuk. I såna fall, så finns det några saker som är bra att känna till!
Den vanligaste metoden med piller är att ta ganska många per dag i början — och sen gå ner till några stycken per dag.
As for suggestions on how to take the pills, though there are many protocols, the most common approach is to do a loading phase of 15-20 pills a day for 4-5 days — and then only 3-5 pills for a longer period of time.
That seems to help a lot of people, but some do just great on just one-two pills a day!
Ivan, owner of Microbioma.org
Piller med fekalt material bör konsumeras inom 1-2 veckor, eftersom dom tappar potens relativt snabbt över tid. Även om frysen är maxad!
Rick Ursberg har stor erfarenhet av piller från Microbioma, och följer ett liknande protokoll. Han tar sina piller under morgonen på tom mage. Efter några timmar behöver han gå på toa — och blir efter det mycket bättre i magen.
Rick Ursberg, som nämns ovanför, har också beställt via mig. Då Rick saknade motivation att följa en diet för att förbättra resultaten av FMT behandling, så skrev jag ett helt inlägg på bloggen just för honom.
Detta kom senare att kallas ”Anti-Allergi Dieten” (på hans inrådan). Metoden är väldigt enkel. Man undviker ALLA livsmedel som är vanliga allergier. Det är också en bra diet att följa om man ska göra FMT.
Citat från texten:
En bra tumregel är att aldrig äta något som är en vanlig allergi. Folk är allergiska mot det därför att kroppen inte kan spjälka det korrekt, och partiklar av maten läcker ut genom tarmen in i blodet och skapar en allergisk reaktion.
Immunförsvaret får panik och attackerar dessa matpartiklar som inte borde vara där. Allergisk reaktion. Därför är majs och soja extremt vanliga allergier därför att det är extremt svårsmält.
För att kunna genomföra en fekal transplantation med flaskor via lavemang måste du ha rätt grejer. Rent konkret behöver du en 150 ml spruta.
En 50 ml spruta går att använda, men då hinner FMT lösningen bli exponerad för syre som dödar massa bakterier.
Det andra som behövs är en burk att hälla över FMT lösningen i, eftersom sprutan är för tjock för att kunna suga upp lösningen direkt ut burken. Öva med vatten innan du gör det på riktigt.
Den sista grejen är inte strikt nödvändig (Daniel Ek använde den inte), men jag använder det. Det är en plastslang som för lösningen längre upp i tarmen.
Slangen är den svåraste delen. Slangen får inte vara för tjock, för då böjer den sig inte, och är den för mjuk så böjer den sig för lätt och kommer inte långt in i tarmen. Man måste ta sig förbi den första ”kröken” i tarmen, vilket kan vara lite svårt.
Det är viktigt att olja in hela slangen med olivolja innan du börjar, annars är den för sträv. Jag har bara en slang som funkar — så jag återanvänder den varje gång. Jag köpte hem massa olika slangar innan mitt första försök.
Denna slang fick jag, så jag vet inte var man köper den!
FMT piller är väldigt känsliga för värme och degraderar i en vanlig frys även om den är 18-24 minus grader. Därför bör dom konsumeras inom 1-2 veckor. Flaskor är däremot ganska tåliga och håller flera månader utan att tappa mycket potens. Dom tappar några procent per månad, om jag förstått saken korrekt.
Jag skulle föreslå en aggressiv metod med många snabba behandlingar eftersom båda varianterna tappar potens över tid. Plus att elavbrott och sånt kan ställa till det.
Jag fick elen avstängd i två dygn här — vilket var RIKTIGT JOBBIGT alltså! Flaskorna stod i en frys utan el i (minst) 11 timmar — och jag hoppas innerligt att dom inte tappade sin potens. Jag var inte hemma när elavbrottet startade.
Jag skulle rekommendera att du köper 3-4 stycken frysklampar, eller frysta grönsaker som budgetvariant. Frysklampar finns inte att köpa i någon affär i Huddinge Centrum, i all fall. Jag köpte 3 stycken 1 kg paket frysta ärtor och byggde en slags sköld runt FMT produkterna.
Men dörren till hans frys lämnades öppen en längre tid utan hans vetskap. Det hade bildats is länge kanten där dörren går emot frysen, så dörren stängdes inte helt och hållet (men den SÅG stängd ut).
Såhär skrev han på Facebook:
Hehe, min frys är inte avfrostad på flera månader för jag har FMT så det har bildats is och snö vilket gjorde att den inte stängdes riktigt. Bra idé att ha kylväska mm som backup.
När det väl skickas så kommer det fram på 1-2 dygn, så var redo och hämta upp det direkt när det kommer. Det ska placeras i en frys över natten på poststationen — men personen som jobbar där bryr sig ju inte ett skit om din leverans. Det är bara ännu ett paket för dom.
Maxa frysen så att den är så kall som möjligt. -18 grader är tydligen den magiska gränsen, det och kallare är jättebra. Jag beställde en termometer för att kunna se hur kall min är.
Men jag hittade faktiskt inget bra sätt att mäta temperaturen. Öppnar man dörren blir det snabbt varmare och ligger termometern på golvet så absorberar den kyla därifrån och visar för kallt. Ska du transportera det — gör det noggrant med is och kylväska.
Preparera ett mjukt underlag som är vinklat så att rumpan är över huvudet. Lägg en handuk ovanpå och papper där rumpan kommer vara.
Duscha hela kroppen tvätta dig noga. Smörj in rumpan med mängder av olivolja. Höj temperaturen på elementen.
Se till att ha:
Mobiltelefon
Papper
Täcke/filt
Kudde
–i närheten. Jag brukar tända levande ljus.
Du vill helst göra den fekala transplantationen efter en stor nr2, en ordentlig tömning, så att dom nya bakterierna kan ta över.
Du vill behålla det i 1-2 dygn. 2-3 dagar är ännu bättre. Att bli gasig efteråt är ett bra tecken! Det betyder bara att dom nya bakterierna krigar med dom gamla.
Ät endast lättsmält mat tiden innan och efter en FMT behandling
Ät mindre portioner (hälften eller två tredjedelar känns rimligt)
Undvik alla tillskott som inte är rinnande eller väldigt lättsmälta. Jag tar personligen bara glutenfri Blutsaft och ett grönt pulver. Även en tuggtablett med järn och c-vitamin i — mest egentligen för att jag inte klarar av att säga nej.
Detta moment har varit besvärligt för mig. Men på flaska 3 av 6 blev det perfekt.
Ta ut en flaska ur frysen.
Häll up vatten i en relativt stor kastrull och gör det ljummet. Det ska vara något varmare än handen. 5-10 grader varmare.
Sätt i flaskan från Microbioma. Se till att vattnet slutar där den svarta korken börjar.
Klart efter 1 timme och 30 minuter.
Nu är FMT vätskan på insidan inte fryst längre, vilket är det viktigaste, för då går det inte att använda den. Men den kan fortfarande vara ganska kall. Så om du vill ha den lite varmare kan du vänta 20 minuter till.
Forskning antyder att det är bättre med denna slags upptining än att sätta den i kylskåpet ett dygn (vilket också funkar). Du vill inte göra FMT vätskan för varm, för värme dödar bakterier. Jag värmde den till kroppstemperatur på flaska nummer 2 — och jag tror det dödade bakterierna.
VÄRME och SYRE dödar bakterier.
Det är bekvämt för en själv att ha varm vätska, men det är ändå inte värt det. Låt FMT vätskan vara 1-10 grader, det är lagom.
Gå med slangen högre än sprutan till din säng (annars droppar det)
Lägg dig i sängen på rygg
För in slangen försiktigt, förbi första kröken som är 10 cm in (försök flera gånger om det behövs)
När du kommit förbi kröken, spruta in 10-20 ml
För in slangen 10 cm till, vänta nån minut, spruta in 10-20 ml
För in slangen 10 cm till, vänta några minuter, spruta in 10-20 ml
För in slangen 10 till, vänta 5-10 minuter, spruta in 10-20 ml
Vänta 5-10 minuter, spruta in 20-30 ml
Spruta in det som är kvar efter en stund (du förstår principen)
EXTRA INFORMATION: Desto kallare vätska, desto mindre ska du spruta in i taget, för att ge kroppen en chans att värma upp vätskan. Eftersom slangen är dränkt i denna FMT vätska och slingrar sig längs tarmen brukar jag ligga kvar en timme med slangen i. Det hindrar också tarmen från att vilja tömma sig.
Jenny Modin, som driver kliniken Armonia Friskvårdscenter, lärde mig metoden att spruta ut lite i taget när man avancerar fram genom tarmen. Hon hjälper ibland kunder att få in FMT lösningen — då hon har stor erfarenhet av tarmsköljning och lavemang (som är väldigt likt).
Hon har en gullig liten klinik i Skarpnäck som jag besökt. Det var faktiskt hon som gav mig den där gula plastslangen! Men nu har jag varit och hämtat upp andra slangar. Hon säljer plastslangar för FMT för 29 kr styck samt 150 ml lavemang sprutor — som annars är besvärliga att beställa!
Lider du av förstoppning kan det vara relevant att göra några tarmsköljningar innan den första FMT behandlingen. Är du fattig är det bara köpa en lavemangspåse på apoteket och göra det i badrummet DIY style.
14. En stund efter jag dragit ut slangen lyfter jag rumpan 30-50 gånger, för att flytta vätskan längre upp i tarmen.
15. En stund senare ställer jag mig på axlarna i ett ”shoulder stand”, vad det nu heter på svenska!
16. Efter 2 timmar vågar jag ställa mig upp. Det har alltid funkat för mig.
Använder du inte slang är det viktigare att invertera kroppen och vinkla den så att vätskan kommer längre upp i tarmen. För då sprutar du in den precis i slutet, vid utgången. Gör då fler rörelser och ställ dig på axlarna i flera omgångar.
Denna tyska tjej var permanent sängliggande från sina besvär innan hon beställde flaskor på Microbioma. Hon har en liknande metod där hon vrider på kroppen och masserar upp vätskan upp i tarmen. Jag tittade på hennes video 10-15 gånger innan jag gjorde mitt första försök!
Jag är 35 år gammal. För 6 år sedan gjorde jag två stycken behandlingar med fekal transplantation på Östersunds sjukhus för min IBS (jag tjatade i flera år).
En ”behandling” är 2 stycken implantat med några dagar emellan. Vilket blev 4 implantat, totalt. 4 påsar med brun röra som åkte från en lavemangspåse in i min vältvättade inoljade röv.
Jag märkte inget efter den första omgången. Men efter den andra, som jag lyckades behålla i flera dagar innan jag gjorde en nr2, blev jag dålig och gasig i magen. Ett bra tecken! Det hade utbrutigt ett krig i min tarm!
Ett halvår senare ungefär märkte jag — till min förvåning, att min kroniska diarrhé hade försvunnit. För första gången i mitt liv.
Så hade jag VOLYM i avföringen. Det tar grovt räknat ett halvår för dom nya bakterierna att växa färdigt. Sen uppnås ett nytt homeostasis. Det nya normala.
Så jag frågade ut dom om deras egna personliga erfarenhet samt framsteg efter behandlingen. Det var en process som tog några månader.
Det alla sa var att Microbioma.org var lika bra eller bättre än båda klinikerna. Flera menade att dom fick klart bättre resultat av Microbioma.org, trots att det bara är 6 flaskor per beställning — och därmed 6 implantat (jämfört med 10 på varje klinik).
Det förvånade mig. Det var den enskilt största anledningen till att jag valde Microbioma.org framför Slovakien.
Kliniken i Slovakien tar 43 000 kr för 10 implantat
Kliniken i London runt 50 000 kr för 10 implantat
Båda framstår som likvärdiga men kliniken i London är mer etablerad. Det kanske låter orimligt dyrt — men det tillkommer stora kostnader med att driva en klinik.
Microbioma.org har ingen klinik utan skickar iväg materialet med nedfryst transport.
Eftersom dom gör 1 implantat per dag och bara jobbar på arbetsdagar så blir det två hela veckor du måste vara där. Vad kostar det att bo på hotell i två veckor? Ganska mycket.
Sen har vi resan och besväret och risken som kommer med allt det. Framför allt i dessa tider!
6 Flaskor För 18 000 kr
Så jag beställde 6 djupfrusta flaskor för 18 000 kr, som skickades några dagar senare. Man kan beställa piller — men jag valde flaskor eftersom piller kan öppnas för tidigt i tunntarmen och ge bakteriell överväxt där.
Detta kan inte hända när det kommer in bakvägen. Majoriteten av tarmens bakterier sitter i tjocktarmen.
Men man får inga instruktioner med en beställning. Jag tror inte företaget FÅR ge instruktioner, om jag ska vara ärlig. Det finns så mycket onödig byråkrati runt såna här saker, om du bara visste!
Vetenskap
Vetenskapliga studier visar att fekala transplantationer funkar mot:
Samt andra allvarliga tarmsjukdomar. Det förbättrar symptomen på dom flesta allvarliga tarmproblem. Har man väldigt stora problem kan det behövas ett stort antal transplantationer.
Som tur är märker man av förbättringen varje steg på vägen, det ökade välmåendet ger motivation att fortsätta.
Det görs även i Sverige. Men i framtiden kommer man behandla alla möjliga sjukdomar med fekal transplantation.
Det kommer bli standard att behandla bebisar när dom övergår från flytande föda till fast föda. För att ge dom alla stammar som behövs. Detta kommer höja livskvalitén och produktiviteten på en hel befolkning.
Denna college student tog flera omgångar antibiotika för sin clostridium difficile innan hon behandlades med fekal transplantation.
Imagine a gut bacteria so strong that it resists antibiotic treatment. Clostridium difficile (C-diff) can be difficult to treat, but a new approach — fecal microbiota transplant — has shown promise.
C-diff patient Stephanie Bennett and her physician, gastroenterologist Dr. Sahil Khanna, share the story of her successful fecal transplant.
Här nämner dom flera FMT studier som inte hittar någon effekt.
Alla dessa studier gör ett av två följande misstag:
Dom gör endast en transplantation
Dom använder inte en ”superdonator”
Istället så använder man en vanlig persons avföring som inte är diagnostiserad med någon sjukdom. Alltså en person som inte bevisligen är sjuk.
Förespråkare har aldrig hävdat att detta skulle funka. Förespråkare hävdar att det krävs ett stort antal fekala transplantationer från en bekräftad superdonator — för att få god effekt.
Endast 2.5% av anmälda till superdonator programmet passerar alla grundläggande tester. Och då är det endast människor med bra matsmältning som anmäler sig till ett sånt program.
19 Studier
För att stödja mitt resonemang har jag letat upp en systematisk genomgång av 19 studier:
Metod: För att få svar på mina frågeställningar genomfördes en systematisk litteraturstudie. Totalt 19 artiklar inkluderades och sammanställdes.
Resultat: Fekal transplantation har visat god effekt vid sjukdomarna Clostridium difficile-infektion, ulcerös kolit, IBS och slow-transit förstoppning.
Behandlingen är mer kostnadseffektiv än antibiotika vid Clostridium difficile-infektion. Hälsoeffekter och kostnadseffektiviteten är högre när behandlingen administreras med koloskopi eller lavemang.
Vid IBD tydde behandlingen vara kostnadseffektivare i jämförelse med konventionell behandling.
Och är någorlunda bra mot IBD. I alla fall bättre än existerande behandlingar.
Dom här studierna har antagligen genomfört flera transplantationer från en donator av hög kvalitet.
TED Talk
Här är ett mycket rörande TED Talk av Doktorn Mark Davis som räddat många liv med fekala transplantationer:
Dr. Mark Davis is a Portland-based naturopath who specializes in stomach and intestinal health. He is an expert in fecal transplantation, having successfully administered it for patients of many conditions.
Davis cofounded Microbiomes, LLC, which was the first group in the U.S. to offer a fecal transplant capsule, which is taken orally. He hopes that the U.S. Food and Drug Administration will eventually allow more patients to benefit from fecal transplantation.
Här är en visuellt stimulerande presentation om kopplingen mellan:
Elaine Hsiao is a postdoctoral fellow in chemistry and biology at Caltech. She studied neuroimmune mechanisms underlying the pathogenesis of autism-related behaviors, metabolism, and intestinal physiology.
Signifikanta problem med tarmsystemet ”retar” nervsystemet och ger personen en slags ADHD. Det blir svårt att:
Läsa
Skriva
Titta på film
Arbeta mot långsiktiga mål
Dödsfall
Få allvarliga bieffekter har påträffats. Men en person dog 2019:
Det donerade materialet innehöll kolibakterie vilket man nu testar för. 21 andra individer tog emot samma fekala material och endast en av dom blev sjuk (men återhämtade sig).
Twenty-one other people also received capsules made with material from the same donor, the NEJM paper said.
One other person reported serious side effects, but recovered; several others tested positive for the resistant bacteria but weren’t made sick.
I samband med min beställning hade jag kontakt med Jenny Modin som driver Armonia Friskvårdscenter. Hon genomför tarmsköljningar där hon sprutar in probiotika på slutet.
Vi pratade om att den ”nya generationen” probiotika antagligen kommer föras in bakvägen. Alltså inte bara FMT men lavemang med probiotika samt rektala kapslar.
Hon har hjälpt några kunder göra en fekal transplantation (eftersom hon är expert på att föra in saker bakvägen).
Det var svårare än väntat. Hon skickade ett långt SMS där hon beskrev problemen som dök upp. Jag ska försöka sammanfatta det nedan.
Hennes klinik ligger i Skarpnäck, jag har hälsat på där två gånger nu. Här är en Google destination. Hon säljer slangar för 29 kr styck samt 150 ml lavemang sprutor — som annars är väldigt svåra att få tag på. Här kan du kontakta henne.
Det går att använda lavemangspåse — men en spruta är mycket bättre. Detta minimerar exponeringen mot syre som dödar bakterier. En stor spruta (150 ml) går inte ner i bägaren — så allt måste hällas över till en annan behållare innan det kan sugas upp.
Du vill använda en spruta som är 150 ml
Innehållet i varje flaska är 150 ml
Sen använder man en slang, så att det kommer djupare in i tarmen. Men lösningen kan inte sugas upp via slangen — för då tappar man massa vätska på botten av behållaren (hålen sitter en bit upp på slangen). Så det måste sugas upp med sprutan.
Sen ska man föra in slangen, som sitter på sprutan, in så långt som möjligt. Är slangen för mjuk viker den sig bara. Är den för hård böjer den sig inte. Den ska förbi den första kröken, så att säga, den första svängen som sker 2-3 decimeter in.
Lösningen ska:
Exponeras för så lite syre som möjligt
Komma så högt upp i tarmen som möjligt
Vara kroppstemperatur (är inget krav)
99% av all människor har ingen erfarenhet av att föra in vätska in i tarmen via en sån här slang. Detta är inte lavemang eller tarmsköljning. Vilket många inom ”alternativmedicin” har erfarenhet av. Det är steget svårare.
En rimlig takt är att spruta in lite i taget över 15-20 minuter. När lösningen väl är inne i sprutan är det ingen stress.
Min behandling på Östersunds sjukhus gjordes men en lavemangspåse men en öppning högst upp (och därmed ett flöde av syre). Men det funkade ändå.
Tysk Tjej
Den här tyska tjejen (som jag är vän med på Facebook) gjorde en kort Youtube video om hur man kan applicera en FMT lösning.
Det var den enda instruktionen jag kunde hitta på Youtube.
Hon beställde från Microbioma, flera gånger tror jag. Jag kollade på denna video 10-15 gånger innan jag gjorde mitt första försök.
2 saker som stör mig lite i hennes video är att hon klipper av katetern vilket är helt ok men tror inte kanske alla fattar att man inte kan köra upp en avklippt kateter då den blir jättevass och kan verkligen skada tarmen.
Sen sätter hon in katetern först och sedan på med sprutan, fatta hur mycket luft hon sprutar in! Den ska va på sprutan och man ska spruta ut all luft innan man för in den. Va bara tvungen att säga det
Jenny Modin
Även om det inte är farligt att spruta in luft vill man undvika det om man kan. Jag tryckte ut FMT vätskan genom slangen så att lite kom ut i handfatet.
Men sen rann ungefär hälften tillbaka in i sprutan så slangen var halvfull när den låg bredvid mig på sängen. Det beror på vinklingen mellan sprutan och slangen (via gravitation).
Var noga med att INTE föra in en vass avklippt kateter.
Här visar den tyska tjejen hur man gör FMT piller.
Tänkte bara länka till dom. Det finns nästan inga såna här videos att tillgå på nätet.
Mitt Upplägg
Jag började med att lyfta upp den nedre delen av min säng så att huvudet skulle vara nedanför rumpan. Gravitationen för lösningen nedåt, djupare in i tarmen.
Det slutade med att jag använde slangen med gul topp. Den funkade så jävla bra att jag ska återanvända den (jag har bara en sån).
Det är viktigt att du:
oljar in rumpan ordentligt först
samt hela slangen
Annars glider den inte bra, det kan bli problem. Jag använde olivolja, vilket jag också använder för torr hud (istället för lotions fyllda med kemikalier).
Om det är varmt ute kan man tina upp flaskan utomhus på 2 timmar. Men nu är det ju vinter.
Jag hade ingen idé eller mall på hur jag skulle tina upp flaskan.
Så jag hällde upp ljummet vatten i en skål — och ställde den djupfrysta faskan i den i 10 minuter. När jag öppnade locket var det 100% fryst.
Så då hällde jag upp varmt vatten (tänk bubbelpool) och väntade 10 minuter till. Nu var det 70-80% fryst — resten rinnande.
Så då hällde jag upp hett vatten och väntade 10 minuter till. Denna gång var allt rinnande (men kallt).
När jag märkte att sprutan inte fick plats i flaskan så hällde jag upp lösningen i en annan bägare, som jag förberett och tränat på med vatten flera gånger. Jag sög upp lösningen från den och satte på plastslangen. Detta tog ungefär 10 sekunder.
Jag tryckte ut lite vätska så att det inte var massa luft kvar i slangen. Slangen måste vara ovanför sprutan när man bär den annars rinner det. Jag gick till sängen och la mig på rygg.
Förde in slangen och kom förbi kröken på första försöket. Förde in slangen 3-5 decimeter och tryckte ut runt 10% av lösningen i taget. Över 15 minuter ungefär.
Eftersom det var kallt, gjorde jag det lång sammare, så kroppen hade tid att värma upp vätskan. Tarmen avvisar lätt vätska som är kallare än kroppen.
Min fekala transplantation på Östersunds sjukhus gjorde med kall lösning. Man känner hur det isar till i kroppen när man för in det. Som en ”brain freeze” fast i röven.
I överlag hade vätskan blivit exponerad för syre i cirka 10 sekunder. Jag tryckte också ut allt på olika ställen i tarmen. Lite i taget när jag rörde mig inåt.
Jag låg kvar i 2-3 timmar innan jag vågade resa mig upp. Jag lämnade faktiskt kvar slangen i rumpan i 30-40 minuter för ibland när man drar ut den kommer en impuls att gå på toa.
Det satt i, i 39.5 timmar innan jag var tvungen att göra en nr2. Inte så dåligt! Jävligt nöjd för första försöket faktiskt. Jag har 5 flaskor kvar.
Flaska vs Piller
Man kan beställa flaskor och man kan beställa piller. Jag har haft kontakt med en svensk kille som beställt flera omgångar piller från Microbioma.org. Tre, tror jag.
Längre ner har jag klistrat in ett långt Facebook inlägg från honom om hans erfarenhet. Han vill nu pröva flaskor, och ska beställa dom genom mig, vilket ger en bättre deal. Se ”FMT Coaching” för mer info.
Kom ihåg att säg till via email att du vill ha just piller — för det finns inget alternativ om det på hemsidan.
Ivan, som driver microbioma, håller på att uppgradera hela hemsidan och kommer då ha piller som ett beskrivet alternativ. Jag tror det är lättare för dom att skicka flaskor, alltså mindre arbete.
Detta bekräftades i ett email jag fick från dom nyligen:
We have two versions of FMT, pill and enema.
Every set of pills includes 3 bottles of 40 pills each (120 in total per set) while every set of enemas includes 6 bottles of 150ml each, the price is the same for either option.
Making pills is much more costly than enema as they are handcrafted in two layers one by one and takes several hours of lab time while, also most fecal material will be discarded and we need around 2 samples to make just 3 bottles.
As for prices we have set these that can cover our costs and be affordable enough for most people, some sort of balance that will generate a profit to keep working, we are dealing with sick people many unable to work so we really don’t want to abuse like clinics that may charge 5-6k for the same amount of material but hey have higher costs also with big facilities, nurses, etc…
Här är ett citat från Ivan som tydliggör alternativen:
Standard sets of pills include 3 bottles of 40 pills each (120 in total).
Standard sets of enemas include 6 bottles of 150 ml each.
I överlag får man mer FMT material i flaskorna, men administrationen kan vara besvärlig. Det finns fördelar, och det finns nackdelar.
FMT Coaching
Jag erbjuder FMT konsultationer för 750 kr styck. Då blir man guidad genom hela processen från början till slut.
Då kan man beställa från Microbioma.org via mig — och få en bättre deal än andra kunder som går direkt till dom.
Detta erbjudande är tidsbegränsat. Du måste fysiskt bo i Skandinavien för att det ska gälla.
Kommer du ihåg kompisen jag nämnde högre upp? Han som beställt från Microbioma.org och även andra leverantörer. Här är hans långa inlägg på Facebook:
Hej, har nu i tre månader dagligen tagit kapslar med FMT från Microbioma. När jag var ett år gammal fick jag en antibiotikakur, den slog ut min mage helt, kunde inte behålla någon annan mat än majsvälling så fick bara det i några månader, min mamma slutade amma mig i samband med det här.
Har i hela mitt liv haft hälsoproblem vilka har dikterat villkoren för vad jag kan göra och inte, de sista åren har jag känt att så jag har inte så lång tid kvar innan kroppen helt tar slut. Men då jag har en ambitiös läggning och brukar anses vara socialt kompetent så har det gått förbi min omgivning om hur jag egentligen har det.
Samt att jag aldrig har själv upplevt hur det är att vara frisk så har jag inte vetat vad det egentligen är jag letar efter. Har i 20 år provat ”allt”, varav det enda som hjälpt men då bara väldigt lite är probiotika och vissa dieter.
Läkare mfl har haft många olika teorier om vad som orsakat mina problem men sannolikt är det antibiotikakuren då följande hänt med FMT:
*Efter 4-5 dagar började jag bli av med ett antal magproblem.
*Efter 2-3 veckor började jag bli av med yrsel, koncentrationssvårigheter och metal förvirring.
*Efter 2 månader började jag bli av med tvångssyndrom/OCD såsom att jag får inget ångest och tvångstankar när jag inte till exempel hänger upp tvätten i en viss ordning.
Min allmänna energi, både psykisk och fysiskt har ökat över tid men även ett ökat allmänt känslomässigt välbefinnande, är gladare och mer entusiastisk, är närmre mig själv så att säga.
Efter några veckor med Microbioma provade jag en donator från Holland blev efter 2-3 dagar dålig av den, fick sån magvärk att jag behövde gå och lägga mig och i övrigt försvann alla framsteg. Hade ingen hunger, behövde inte gå på toa, kände mig långsam mentalt och svag i allmänhet.
Det var som att man skruvade ner kroppens ”tempo/metabolism”, allt gick långsamt, inte bara magen utan även mentalt. Bytte tillbaka till Microbioma och all framsteg var tillbaka på 4-5 dagar. Så kvalitén på donatorn är avgörande, vilket är känt sen tidigare.
Provade även på inrådan av Theo Alexander Gerken att testa en diet där man utesluter alla livsmedel som är vanligt att vara allergisk mot även om jag inte har några konstaterade allergier. Så ko-mjölk, gluten, soja mm går bort, den här dieten gör att jag nu sällan har ont i magen samt att min energi är mer pålitlig från dag till dag.
Sammantaget gör framstegen att jag kan börja leva ett liv mer i enlighet med mina egna ambitioner och inte utifrån kroppens begränsningar.
Ska fortsätta med Micobioma i några månader till, är inte helt bra idag, har en bit kvar, men har aldrig mått bättre. Det jag gått igenom för att komma hit är svårt att sätta ord på, men hoppas att mitt inlägg hjälper någon av er.
Han vill inte att jag nämner hans namn i detta inlägg, så det ska vi respektera. Kostråden han nämner kommer från ett inlägg jag skrev med honom i åtanke. Det heter:
Det pågår flera studier i Sverige just nu om FMT (jag har ansökt om att få vara med i två av dom).
Du kan beställa piller med fekalt material från Microbioma.org, men det finns en risk att dom öppnas för tidigt och skapar bakteriell överväxt i tunntarmen.
Det andra alternativet är att beställa flaskor. 6 stycken flaskor kostar 18 000 kr — med frakt.
Jag erbjuder enskilda konsultationer för 750 kr styck. Kontaktuppgifter.
Inhandla minst en 150 ml spruta samt flera olika plastslangar som du kan föra in i tjocktarmen.
Det går att göra en fekal transplantation utan en plastslang. Direkt med en spruta, eller en lavemangspåse.
Genomför en fekala transplantationen direkt efter en stor nr2. Du vill behålla det nya så länge som möjligt.
Luta underlaget du ligger på — så att lösningen rinner djupare ner i tarmen via gravitation.
Ligg ner i 2-3 timmar innan du reser dig upp. Vid det laget har tarmen sannolikt absorberat vätskan.
Ät lättsmält mat veckorna innan och efter en fekal transplantation. Ospjälkad mat är dom dåliga bakteriernas primära näring.
Hjälp din kropp med någon kombination av fibrer, probiotika, prebiotika, enzymer, kombucha, kefirvatten, kefiryoghurt.
Äppelcidervinäger utblandat med vatten är väldigt kraftfullt.
Citronvatten eller limevatten är också bra.
Plocka bort Laktos & Gluten från din kost.
Du bör antagligen undvika även Majs, Soja, Nötter, Linser, Korn.
Om du är förstoppad bör du ersätta flera måltider med flytande föda.
Det tar ungefär 6 månader för dom bra bakterierna att växa färdigt.
Svenska Artiklar
Här är några svenska artiklar jag kan rekommendera:
Tarmrening 