1) Introduktion
Igår gjorde jag ett inlägg i min Tarmreningsgrupp på Facebook, där jag länkade till en sida där jag erbjuder coaching för FMT behandling.
Anna Nielsson kommenterade i tråden, och vi började prata. Anna heter egentligen något annat, detta är ett Facebook konto hon skapat där hon tillåts vara sjuk och kan säga som det är. Det kan hon inte göra under sitt riktiga namn.
Där hon till och med tvingas söka jobb — trots att hon är självmordsbenägen och inte vill leva. Hon har flera väninnor som söks dödshjälp på kliniken Pegasos i Schweiz och inte är med oss längre.
Ofta på grund av aggressiv behandling med antibiotika över lång tid som ”förstört deras kroppar”, som hon säger.
- Anna har sedan sommaren 2021 kämpat med en besvärlig C-diff (Clostridium difficile) infektion.
- Hon har även en kronisk urinvägsinfektion som gett permanenta nervskador.
- Problemet är att båda behandlas av sjukvården med antibiotika, som slår ut kroppens egna livsviktiga bakterier.
- Varje behandling som inte funkar gör personen sjukare, vilket i sin tur kräver en ännu starkare behandling nästa gång.
Det är en dödsspiral.
Innan hon blev sjuk drev Anna eget företag som personlig tränare. Men nu har hon fått uppleva den svenska sjukvården som går på knäna, med dom längsta kötiderna i hela Europa.
Det finns tre saker du vill undvika i Sverige:
- Bli sjuk (man måste vara frisk för att orka vara sjuk)
- Åka in till akuten (extrem väntetid)
- Ha med Försäkringskassan att göra (avslag, extrem byråkrati & kränkande behandling)
Titta på den här ökningen på bara tre år:
Det visar sig då att antalet avslag om fortsatt sjukpenning var 5 513 år 2014 och 33 677 år 2017.
Ökningen var alltså hela 510 procent.
Försäkringskassan Rekordhöga Avslag – Sveriges Radio
510%. Det är ingen liten ökning! Ett avslag när man är:
- Desperat
- Fattig
- Svårt sjuk
–kan ge en PTSD. Det är krossade livsöden, drömmar, och självmord som ligger bakom dessa siffor.
När jag opererade min vänstra hand på grund av ett kraftigt fall samt vikingasjukan, så var jag tvungen att skriva en uppsats om varför jag inte kunde lyfta saker på jobbet — med handen som precis blivit opererad. Uppsatsen skrevs med min högerhand.
Pengarna kom ett halvår senare, och det var inte mycket (typ 1500 kr) eftersom jag var timanställd och min chef inte rapporterade in några avbokade pass. Utan han gav mig helt enkelt inga pass, istället. Jag var hemma i 4 eller 6 veckor (kommer inte håg exakt).
Men nog pratat om mig! Här har du mer information om mig.
2) Facebook Kommentar
Här är Annas Nielssons kommentar:
Jag blev sjuk sommaren 2021 i cdiff mest troligen pga antibiotika.
Hade diarré flera dagar o låg o grät på golvet med is mot anus. Var på väg mot akuten men ingen uber kom så fick den dumma idiotiska idéen äta uppstoppande piller.
Minns ej vad de heter nu. Men tog nog 4 stycken. Där nångång började fatta jag kanske har cdiff. Men då tog det ytterligare någon vecka få ut något pga dessa piller. Magen växte o hade ont med.
Är farligt äta sådana piller men var dum o desperat som sagt…
Iaf, efter ca 1 vecka fick iväg provet labb och var cdiff. Nu hade hunnit börja läsa på olika grupper om att den bästa antibiotikan mot cdiff var dificlir och inte flagyl och vancomycin.
Men det vägra ju VC ge mig för den kostar 15500! Så jag fick äta flagyl 14 dagar eller något. Blev något bättre men sen sämre igen. Då började hästjobbet övertyga VC om att få dificlir. Men de vägrade såklart.
Fick vancomycin som fick biverkningar av men VC struntade i det med. Sa skulle äta ändå. Tillslut efter lång tid fick en sommarvikarie på VC skriva ut dificlir.
Då hade vart dålig tror ungefär 21/2-3 månader. Gjorde mig bättre. Stor mage ond fortfarande, väldigt ojämn balans avföring, lukt. Tillslut hittade jag också en mer privat läkare som skrev ut dificlir långtid så jag kunde fortsätta äta antibiotika för min andra sjukdom.
Vilket är ett desperat måste. Fick betala med egna pengar såklart. Hade läst en del åt samtidigt för att balansera upp om de behövde äta antibiotika och kände hade inget val. Fick diarré igen och panik men fortsatte äta mina dificlir.
Ökade nog dos där igen till normaldos för tänkte skulle spara pengar ta ett piller istället för två per dag. Dum idé. Nu är jag rätt okej men tog ett bra tag, nog ett halvår, men avföring luktar fortfarande illa.
Innan hade i princip ingen doft alls.
Något obalanserad fortfarande men inget mot vad var.
Skulle inte säga hade den värsta sortens cdiff för vet de som blivit extremt mycket sämre. Man kan dö i det. Kanske låg på en 4/10 sjukdom.
Men vården kan inget om det heller eller bryr sig. Var på akuten med fick ligga frysa timmar i ett rum sen bli hemskickad. Så är rätt övertygad om blir tex 7/10 sjuk i det ingen hjälp Sverige.
Måste nog vara döende för få FMT.
Jag har iaf funnit en klinik i London som gör FMT och verkar räddat en tjejs liv. Vi är med i gemensamma grupper. Så min plan var att om behöver åka dit men blir rejält dyrt.
Säkert 50.000 minst bara behandling och jag har redan lagt ca 800.000 på vård på ca 2,8 år inkl omkostnader som resor, hotell eftersom Sveriges inkompetenta vård felbehandla mig. Lämna mig hemma dö på morfin.
Så detta är bara en sak till på listan som de uppenbarligen inte vill eller klarar av…
Men om jag får tillbaks det eller om/när jag förhoppningsvis slutar äta långtidsantibiotika någon gång kommer vilja balansera upp magen rejält.
För har fortfarande dålig doft avföring, är säkert helt förstörd floran hela magen pga all antibiotika och smärtstillande o sen cdiff på det.
Stor mage med som kan bero på mängder saker. Växte till sig och blev större o svullen av cdiff. Innan blev sjuk min andra sjukdom för 3 år sen drygt var smal och vältränad.
Kul dock att du har kunskap och kollat upp saker. Känns tryggt veta nån i Sverige iaf som har liknande problem för vet ingen. Bara massa från USA de cdiff grupper är med i. Har också 2 paket dificlir hemma värda ca 30.000 som går ut i år 😦
Har flera till på recept…
Intressant även med veterinärer och hundar. Är likadant med min andra sjukdom. Hundar får extremt mkt bättre vård och veterinärer verkar ha helt annan koll…
Kram
- FMT = Fecal Microbiota Transplant
- Vilket är ”Fekal Transplantation” på svenska
- På svenska används förkortningen ”FMT”
Här är mitt inlägg om FMT för Hundar: FMT för Hundar men inte Människor??!!
Här är två andra inlägg om FMT:
- FMT Guide: Min Fekala Transplantation med Microbioma.org
- ENKLA INSTRUKTIONER: Såhär gör du en Fekal Transplantation med Microbiomas Flaskor
Hon berättar för mig att hon bett vården om att få FMT för sin C-diff, vilket man har rätt till i Sverige, men blir avfärdad varje gång. Vården är instruerad att prova flera omgånger antibiotika innan man får FMT.
Och även när man får det, så är det inte 5-10 implantat, utan endast 1-2 stycken. Bara det som krävs för att slå ut C-diffen. Och inte vad som krävs för att återställa matsmältningen till normal funktion. FMT borde vara FÖRSTAHANDSVALET, inte andra, tredje, eller fjärde.
Det finns i kliniska studier nästan inga allvarliga bieffekter av FMT. Den vanligaste bieffekten är att man blir dålig i magen 1-3 dagar efter behandlingen.
Men en person dog för att man inte testade för en viss bakterie, som man nu alltid testar för.
3) Email från Anna
Jag pratade med Anna över Facebook och frågade om hon ville skriva mer detaljerat via email, och det gick hon med på.
Här är hennes email:
Jag fick c-diff (Clostridioides difficile) sommaren 2021 mest troligen pga långtidsantibiotika.
Långtidsantibiotika äter via internationella specialister eftersom Sverige felbehandlade mig så blev extremt sjuk och fick söka vård utomlands för att rädda mitt liv. Min diagnos är kroniskt inbäddad uvi eller chronic embedded uti. Troligen med kraftiga nervskador för kan inte sitta.
Sverige lämnade mig hemma dö på morfin.
Men tillbaks till cdiff. Jag fick först rejäl diarré och hade så ont så låg och grät på golvet med is tryckt mot anus.
I min sjukdomskänsla och desperation tog dimor som är uppstoppade piller vid diarré. Gör aldrig detta om du misstänker cdiff. Det kan bli rejält farligt!
Min mage svullnade upp och hade kramper men diarrén och möjligheten att få ut avföring försvann nästan. Så jag kunde inte lämna något cdiff prov på över en vecka. När väl gjorde fick besked det var cdiff.
Vårdcentralen ville bara ge mig flagyl.
Nu hade jag hunnit börja läsa på i olika cdiff grupper och förstod det var den sämsta antibiotikan som inte längre rekommenderades av världsledande på ämnet. Detta var bla den information fick en grupp kunna visa upp VC.
Länk 1: IDSA, SHEA update guidance for managing patients with C. difficile
Länk 2: Fidaxomicin versus Vancomycin for Clostridium difficile Infection
Länk 3: IDSA And SHEA Release New Guidelines for Managing Clostridium Difficile Infection
Den antibiotika som rekommenderas är Dificlir eftersom den lämnar övriga magens bakterie intakta samt bara tar på cdiff bakterien.
Den andra antibiotika som också ges för detta är Vancomycin och den fungerar för en del. Men både Vanco och Flagyl förstör magens övriga bakterier men de är billiga! Till skillnad från Dificlir som kostar ca 15.000 en förpackning för 10 dagar.
Jag blev något bättre på Flagyl men sedan sämre igen. Då började det stora övertalningsarbetet försöka få min husläkare skriva ut Dificlir. Men hon vägrade. Enligt svenska riktlinjer skrivs den bara ut vid återkommande cdiff.
Jag fick istället utskrivet Vancomycin som fick början till tinnitus av. Och jag har läst på tillräckligt länge för att veta tinnitus beroende på grad är en av de värsta sjukdomar som finns.
Hög självmordsstatistik.
Men trots detta så vägrade VC ge mig Dificlir. Min husläkare konsulterade en infektionsläkare som menade på det var troligen inte Vanco som gav mig tinnitus.
Men läst på tillräckligt länge och pratat med mängder människor för att veta man kan få all sorts biverkningar av all sorts antibiotika. Även om det inte är listat just den biverkningen.
Vet flera kvinnor som åkt till dödskliniken Pegasus i Schweiz då de tagit fluorokinolonen antibiotika (ciprofloxacin, moxifloxacin, levofloxacin, norfloxacin) vilket förstört deras kroppar helt. Men det är ett annat ämne som inte ska ta upp här.
Länk 4: Fluorokinoloner – nu måste vården tänka till
Länk 5: Fluorokinolonantibiotika bör begränsas
Jag mådde väldigt dåligt, hade diarré, stor svullen mage, kramper magen, ibland lite mindre diarré men jag fortsatte tjata på VC.
Orsaken de inte ville ge mig Dificlir är såklart för att den är dyr!
Som tur är fick en sommarvikarie tillslut skriva ut Dificlir. Då hade ca 2,5-3 månader gått och visste om c-diff sporerna växte till sig hela tiden utan adekvat behandling. Hade även varit på akuten där blev hemskickad utan hjälp.
Dificlir gjorde mig bättre men jag var fortfarande inte bra magen. Samt jag började bli desperat sjuk i denna kroniska inbäddade uvi igen då inte kunde äta antibiotika.
Tillslut hittade jag en privatläkare som gav med sig att skriva ut flera recept på Dificlir om jag betalde för dem själv. 10 dagar är ca 15.000. Hade listat ut att jag kanske skulle kunna äta antibiotika för min inbäddade infektion om samtidigt vid sidan av åt Dificlir.
Annars är antibiotika ett stort big NO för de som haft c-diff vilket är och kan bli dödligt. Men kände inte hade något val och eftersom jag redan varit självmordsbenägen av smärtor 2,5 år pga denna kroniska inbäddade uvi kände det var värt prova.
Så jag började äta Dificlir vid sidan av annan antibiotika. Diarrén kom tillbaka och fick total panik. För på något sätt var tvungen få in antibiotika till min blåsa för den kroniska inbäddade uvin.
Men jag höjde upp dosen till två piller per dag igen vilket är den rekommenderade dosen. Hade nämligen försökt dryga ut kassan lite genom att ta bara ett piller Dificlir istället för två efter ett tag. Då gick det bättre. Skulle tro åt Dificlir 4-6 veckor.
Hämtade ut 2 paket till för ca 30.000 som tyvärr går ut detta år. Men magen började bli bättre. Hade fortfarande illaluktande avföring men var mer hård än lös. Även om kunde vara lite instabilt. Magen var inte heller lika ond och svullen.
Jag hittade också en c-diff klinik i London som hade räddat en annan kvinnas liv och min plan var att om jag blev sämre igen skulle åka dit. Även om det skulle kosta mig långt över 50.000.
Nu har ca 10 månader passerat. Jag har klarat än så länge äta antibiotika för min kroniska inbäddade uvi, peppar peppar.
Vet kan få tillbaks cdiff när som helst.
Min avföring luktar fortfarande illa men jag är oftast mitt vanliga jag hård och får använda duschslang för få ut något. På en skala 1-10 sjukdomsmässigt skulle tro låg på en 4. Tror däremot inte hade fått bättre vård om hade legat på en 7:a.
Så jag är beredd – som vanligt – att ta min vård i egna händer och resa utomlands för hjälp. På 2,9 år har jag lagt ca 800.000 på allt jag trott kunnat göra mig frisk och varit utomlands ca 16 gånger.
För i Sverige får jag inte hjälp. Så min plan och dröm är också att bosätta mig utomlands längre fram för mitt förtroende för svensk sjukvård är noll.
De lämnade mig hemma dö på morfin och hade jag inte tagit min vård i egna händer och rest utomlands hade varit död nu eller tagit livet av mig.
Så detta med cdiff är bara ytterligare en sak svenska vården inte har kompetens eller intresse för. Tyvärr verkar det inte se så extremt mycket bättre ut i andra länder heller. Men Sveriges vård är bedrövlig på många områden. Har även endometrios där kunskapen ligger minst 15-20 år efter.
Lite om mig annars. Var en positiv, vältränad och glad kvinna trots endometrios som visste skulle behöva operera utomlands så ingen hjälp Sverige.
Sen fick jag denna kroniska inbäddade uvi som förstörde hela mitt liv. I flera år låg och grät och skrek på golvet. Vi sökte hjälp hela världen och var ett steg under regeringsnivå då så sjuk men ingen hjälp.
Jag hade då innan blev sjuk både anställning och företag bla som personlig tränare.
Är 48 år idag, hunden fått flytta till en vän då blev sjuk för klarade inte ta hand om.
Jag är även gift, pensionssparade och hade mål.
Har idag en kraftig PTSD för vården.
Mitt liv har förändrats mycket på 3 år.
Är så mycket bättre men tillbringar fortfarande 95% i liggande ställning men gråter och skriker inte hela dygnet nu och vill dö. Bara timmar här och där.
Vi får se hur allt går men detta var min historia och upplevelse av just c-diff.
Som kan komma tillbaka. Jag tror också min mage är helt förstörd floramässigt pga alla medeciner men även cdiff.
Är glad att jag hittade Theo Alexander Gerken som verkar ha mycket erfarenhet och kunskap om detta. Så mycket möjligt att jag tar del av hans kunskap inom FTM och annat för kurera mig och bli bättre. Blir också bra mycket billigare än åka London. Samt kan ta upprepade behandlingar.
Med vänlig hälsning,
Anna
Eftersom hennes bra bakterier är helt utslagna i hela kroppen av en väldigt (!) aggressiv behandling av antibiotika över lång tid, så hoppas jag att hon ska kunna återställa balansen med FMT.
Jag publicerar det här med hennes tillåtelse och ni får gärna kontakta henne via hennes FB konto. I framtiden kanske man till och med kunde ha någon slags insamlingskampanj för att sponsra framtida FMT behandlingar? Och sen publicera uppdateringar på bloggen så folk kan följa utveckligen?
FMT kan vara det enda sättet att återställa en tarm som kommit helt ut balans. Yoga, kost, fasta, tarmrening, fibrer, och en hälsosam livsstil är bra komplement och gör FMT behandlingen mer effektiv.
4) Inlägg om FMT
Här är tre inlägg om FMT i kronologisk ordning:
- FMT Guide: Min Fekala Transplantation med Microbioma.org
- ENKLA INSTRUKTIONER: Såhär gör du en Fekal Transplantation med Microbiomas Flaskor
- FMT för Hundar men inte Människor??!!
Du kan förlja denna kost om du vill förstärka effekten av en FMT behandling:
5) FMT Coaching
- Jag erbjuder FMT konsultationer för 750 kr styck. Då blir man guidad genom hela processen från början till slut.
- Då kan man beställa från Microbioma.org via mig — och få en bättre deal än andra kunder som går direkt till dom.
- Detta erbjudande är tidsbegränsat. Du måste fysiskt bo i Skandinavien för att det ska gälla.
- Jag har genom min blogg ett samarbete med Microbioma.org.
- Jag är den enda aktören i Skandinavien som har ett sånt samarbete med Microbioma.org.
- Daniel Ek och Rick Ursberg som är aktiva i Sveriges FMT Stödgrupp har båda beställt via mig.
- Här har du 6 stycken referenser (Johan Wahlström, Helen Rudström, Sandra Wigren, Jocke Falk, Mimey Björkman, Ann-Catherine Andersson).
- Jag hörs gärna över telefon i 15 minuter, utan kostnad, om du skulle ha några frågor?
- Kontakta mig via Facebook, Email, eller Telefon.
- Här har du mer information om hur FMT Coaching går till.
6) Email Lista
7) Interna Länkar
Tarmrening 
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.